Projeto 21 - parte III - O cromossoma do Amor!

Agora que já conhecemos o Benjamim e os seus Pais, vamos falar sobre a realidade de viver com 
trissomia 21:

O que muda na vida dos pais de uma criança com trissomia?

"Nós não temos outro filho logo não temos termo de comparação. Não sabemos o que mudaríamos se o nosso Benjamim não tivesse Trissomia 21. De certo seria amado da mesma maneira e viveríamos com a mesma intensidade para ele.

Sabemos, da pouca experiência que já adquirimos, que enquanto Pais temos um papel crucial na sua vida (já teríamos noutras situações é verdade, mas...) temos o dever de intervir diária e precocemente de forma a aumentar o potencial do desenvolvimento do Benjamim. 
E vivermos em função dessa intervenção precoce, é stressante, é cansativo, mas é pelo melhor para ele."

Quais foram os vossos primeiros receios, as primeiras dúvidas? Onde procuraram obter mais informação?

"A primeira questão é sem dúvida, “o que é isso da trissomia 21?”  
Ainda no hospital pesquisamos tudo o que havia para pesquisar na internet. Tivemos o primeiro contacto com outros casos, e ouvir muitas histórias felizes de uma imensa equipa médica que nos abraçou e consolou nos primeiros dias.

Depois surgiu a questão,“espera, estamos em Aveiro, uma cidade pequena, será que vamos ter todos os apoios que o Benjamim vai precisar aqui?” foi um dos medos que nos assombrou, que em Aveiro não existissem meios, conhecimentos e respostas para as necessidades que iríamos enfrentar.

Também nos questionámos bastante “será que vamos ser capazes?” 

... Felizmente fomos muito bem orientados na Unidade de Desenvolvimento do CHBV, onde somos seguidos desde o primeiro momento quer pela Pediatra de Neurodesenvolvimento quer pela Técnica Superior de Educação Especial e Reabilitação. Foi também nesse primeiro momento que nos inscreveram na Associação "PAIS21", fundamental para qualquer família 21 - como a nossa - foi através da associação que fomos conhecendo outras famílias, casos como o nosso e outros. e é junto dos Pais 21 que esclarecemos todas as dúvidas que vão surgindo, TODAS mesmo, desde questões de desenvolvimento, terapias, apoios sociais, tudo!"

Como é o vosso dia-a-dia? Quais a principais rotinas do Benjamim?

"Num dia normal o Benjamim vai para a escolinha, a meio da tarde vamos buscá-lo, e aí começa o “trabalho de casa”. A Técnica de Desenvolvimento capacita-nos todas as semanas com aquilo que devemos fazer com ele e cabe-nos a nós, pais, replicar em casa diariamente todos os exercícios e brincadeiras que são direcionados para a obtenção de resultados específicos.

O Benjamim é ainda acompanhado uma manhã por semana, na escola, pela equipa da Intervenção Precoce – terapeuta da fala, fisioterapeuta ou outra técnica.

Há sempre um dia na semana que o Benjamim não vai à escolinha porque tem as suas terapias no hospital, psicomotricidade, fisioterapia e consultas de desenvolvimento, rastreio, rotina, etc.

Os fins-de-semana não são de folga, aproveitamos para lhe dar outro tipo de estímulos, conhecer pessoas, sítios novos, cheiros, sons, cores, ver o mundo!"

Quais as maiores dificuldades vividas neste primeiro ano e meio de vida?

"Foi mais o choque inicial, os internamentos por motivos de saúde, mas a nossa maior dificuldade é enfrentar os preconceitos de uma sociedade ainda tão pouco informada como a nossa."

Que planos têm para o vosso filho?

"Nós deixámos de fazer planos. A vida tem-nos pregado muitas rasteiras... Só queremos que ele seja feliz! Para isso vamos fazer tudo para lhe dar o máximo de ferramentas possíveis de forma a que ele se torne um adulto com uma grande auto-estima, autónomo e incluído."

Qual o vosso maior sonho para o Benjamim?

"A autonomia e a inclusão plena na sociedade!"

Quem é o Benjamim para o Mundo?

"O Síndrome de Down (trissomia 21) é conhecido como o Síndrome do AMOR e é isso que o Benjamim representa para o mundo. É um verdadeiro portador do amor que nos ensina, a cada momento, superar qualquer obstáculo e a responder às adversidades, com um belo sorriso seguido de uma gargalhada."

O que esperam do Mundo para o Benjamim?

"Esperamos que o aceite e respeite como tal como ele é, que o inclua independentemente das suas dificuldades, que o trate como igual e lhe dê todas as oportunidades a que tem direito para uma vida plena, digna e muito, muito feliz!"

Sandra e Igor - Pais do Benjamim

"É muito difícil aceitar o nascimento de um filho diferente.Não será a vida que idealizou, mas será uma vida cheia de conquistas, plena de satisfação e alegria. A pouco e pouco a dor que sente neste momento irá passar. Sabemos que, sem nos darmos conta do quando e como, começamos a olhar de maneira diferente para estes nossos filhos. Descobrimos que, afinal, aquele bebé é como todos os outros, um ser único. Damos por nós a achá-los tão bonitos, tão engraçados, tão inteligentes e tão capazes.

Por sabermos tudo isto, parabéns pelo seu bebé! "- Pais 21

Todo o registo fotográfico pertence aos incríveis fotógrafos Dois é par fotografia